Notre avis :
Les troubles de la fibromyalgie, pourtant reconnus par la déclaration de Copenhague de 1992, n’en demeurent pas moins ignorés ou sous-estimés par le corps médical. Ce document exceptionnel, rédigé à partir d’un rapport général remis par l’U.F.A.F. (Union Française des Associations de Fibromyalgiques) au Cabinet du Ministre de la Santé, donne la parole aux malades dans l’espoir de contribuer à la prise en compte de cette pathologie handicapante, nécessitant des soins appropriés. Une démarche salutaire qui nous rappelle que « la reconnaissance du malade en tant que sujet est une condition de l’efficacité plénière des soins reçus et de l’apaisement non seulement de la douleur, mais aussi de la souffrance. »
Résumé :
La fibromyalgie est un état caractérisé par une association de douleurs chroniques des muscles et des tendons, d’une fatigabilité à l’effort, d’un sommeil non réparateur et d’une fatigue chronique. Une sensibilité au bruit accompagne aussi ces troubles, ainsi que des difficultés digestives, du transit intestinal, du système urinaire. Des migraines plus ou moins intenses peuvent accompagner ces douleurs musculaires. De plus, les chocs physiques, affectifs, les émotions, le stress sont ressentis comme des éléments aggravants de la fibromyalgie…
Délégué Général de l'UFAF, Union Française des Associations de Fibromyalgiques, et investie depuis 3 ans dans les associations de fibromyalgiques.
Malade depuis 15 ans, diagnostiquée depuis 3 ans, elle mène son combat au sein des associations afin de donner la parole aux malades fibromyalgiques.
L'idée de publier cet ouvrage est née de la rédaction du rapport réalisé pour le Ministère de la Santé et de la difficulté pour les malades fibromyalgiques de faire entendre "leur" vécu. Mère de deux enfants subissant au quotidien les conséquences de cette maladie invisible, elle souhaite qu'enfin la réalité du handicap de ces malades soit portée à la connaissance du grand public.
Notre avis :
De novembre 2002 à mars 2003, Nadia Fidelin tint un journal intime. En le livrant aujourd’hui, elle nous confie l’un des trop rares témoignages sur la dépression, maladie encore frappée de mutisme et de tabous, aux symptômes trop souvent négligés. Aussi, pénétrer ce texte bouleversant, parfois dur et âpre,... [lire
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